首页 -> 2008年第11期

论自闭症个体人际交往支持网络的构建

作者：王姣艳

引导与教育的责任。但能提供有效帮助者需具备三个条件：一是充分了解自闭症个体，二是具备足够时间与精力，三是懂得提高人际交往水平的技术。父母(涉及家庭其他成员)、教师、同学或者某些专业人员是自闭症个体在儿童、青少年时期接触相对较多的人员，而父母由于要负责他们的教养活动，是相对最了解他们，最具备互动机会，在他们成长过程中具有足够稳定性的人员，所以父母是最具优势的支持者。虽然父母没有教师专业背景，但支持者自身的人际交往技巧与人际关系网络特征会影响对自闭症个体的帮助程度。拥有良好人际交往技巧，懂得如何拓展人际交往网络的父母应该是最合适人选，但为了更有效支持子女，需要专业人员给予技术指导。“人际关系发展干预法”的核心是由父母抓住生活中的每一个机会进行“引导式参与”，创造能让自闭症个体产生活动动机的情境，促使其利用一切机会学习人际交往技能。这也证明了父母在构建自闭症个体人际交往支持网络上的必要性与可行性。文献还表明某些自闭症个体父母文化水平相对较高，自我支持能力强，参与积极性较高，如果能在这部分群体中尝试该设想，可以逐步积累自闭症个体家庭支持方面的有益经验。
　　
　　3　自闭症个体人际交往支持网络的构建
　　
　　3.1　以“支持”为导向的人际交往支持网络
　　自从美国智力落后协会以支持程度作为智力落后者的一个分类标准后，提供支持服务的重要意义得到人们认同。自闭症个体的人际关系形成与发展也需要这样的支持网络。“支持”在构建该网络，发挥网络功能过程中具有导向作用。“支持”是一种资源。社会支持领域的研究立足于人与人关系，把支持看作是在环境中改善人类生存状况的力量或因素。特殊教育领域更强调“支持”对增进个体独立性的作用。为了实现支持功能，需要以自闭症个体为中心，并促使周围具有联系的支持者形成一个网络，在支持网络中实现支持服务的最大利用。
　　支持的目标是为了促进个体独立，而不是帮助决策，所以支持行为的发生是一个支持程度不断递减的“协助过程”。在支持过程中，被支持者会随着需要的满足而逐渐减少对支持的需求，此时，提供支持服务所要追求的个体独立目标也就得以实现。自闭症个体所要达到的目标是人际关系独立与自主发展，虽然目前阶段，他们较多处于退缩、孤立状态，但在不断的支持服务下，他们会逐步减少对支持的需求，这也是一定程度的独立。
　　“支持”是连续的。自闭症个体的人际交往障碍很可能是终生的，所以对其提供的支持应该是持续的，不应该中途撤销。随着年龄增长，他们的人际关系会有所发展，人际交往技巧会有所提高，可以适当减少支持，或者在支持方式上作适当调整，但不能因为这些变化而完全停止支持。考虑到自闭症个体对支持的需求可能有起有落，支持者要随时监督他们对支持的需求倾向和强度，以提供最适宜的支持。为帮助自闭症个体建立适宜的人际交往支持网络，需依据其人际关系发展的年龄特征进行干预，构建人际交往支持网络时也应该遵循年龄特征，不能违背年龄发展趋势。在干预之初，可以以巩固简单人际关系为基础，为以后作准备。
　　
　　3.2　以父母为核心地位的人际交往支持网络
　　自闭症个体的父母是整个人际交往支持网络中的联系纽带，他们主要承担两个责任。其一，直接提供人际交往支持。自闭症个体学龄前孤立症状最明显，基本没有同龄伙伴，也不能主动与他人交往，需要父母采取各种方式尝试接触他们。所以，在学龄前父母是他们的主要人际互动对象。祖父母、外祖父母在父母不能投入时间时会代替父母的作用。其二，间接提供人际交往支持。此时，父母角色为人际交往支持网络中的组织者。当父母意识到子女不能依靠正常途径形成人际关系时，需采取主动，带他们去参加同伴的活动，或者邀请同伴参加自己的活动，也可以通过访亲探友与人互动，并把亲朋纳入到人际交往支持网络中。父母可以在家庭康复计划中突出一项任务设计，积极与学校、社区及家庭其他成员配合，提供尽可能多的与人交往机会，力求保持长期而稳定的人际交往网络。
　　
　　3.3　人际交往支持网络最大化
　　自闭症个体的人际交往支持网络越大、范围越广，提供的服务才越有选择空间。以自闭症个体为中心，围绕其提供服务的人员应包括三类。一是核心支持者，即父母，某些家庭中祖父母或外祖父母以父母替代者角色出现，也可以发挥出核心作用。二是同伴支持者。研究发现自闭症幼儿自觉投向同伴的目光多于成人，表明同伴关系仍然是自闭症个体成长过程中最关键的人际关系。同伴支持者包括自闭症个体的在校同学、邻里同伴、父母亲朋好友的子女等。其中，同学最方便被纳入到支持网络中，但要注意选择合适人员，并征求家长同意。在妥善引导下，他们能提供有效支持。邻里同伴、亲朋好友的子女具备发展长期支持关系的基础，也需妥善开发。三是长辈，如学校教师、相关专业人员、志愿者、父母的同事、朋友、亲戚、邻居以及其他人员。教师能提供专业支持，父母要为子女选择合适的学校，与教师充分沟通，使他们成为其人际交往支持网络中的关键一环。而作为专业人员，教师也应该承担起这个责任，并给家长提供适当建议。
　　
　　3.4　自闭症个体的人际交往支持网络模型
　　根据上述观点，笔者初步设想了自闭症个体的人际交往支持网络模型(见图1)。以截顶锥体表示自闭症个体所需的人际支持；核心支持者位于锥体底部，主要指父母，在条件不具备的情况下，祖父母、外祖父母可代替父母提供人际支持；其他支持者环绕锥体侧周，主要包括同伴支持者和成人支持者两大类。同伴支持者需发挥同学的主要作用，也需要邻里同伴、亲朋子女的参与；成人支持者需发挥教师的主要作用，专业人员、志愿者、朋友、亲戚、邻居、同事及其他人员也包括在内。其他支持者中，教师、同伴的地位应相对凸显出来。自闭症个体从婴幼儿发展至成人，其所需支持程度会由高到低逐步递减，但不是完全消减至无，对大多数人而言，可能会延续终身，所以以截去顶部表示。该模型能较好地反映出父母在人际交往支持网络中的核心地位以及支持程度随着年龄增长的变化态势，但对同伴、成人两类人员的支持功能差异性区分不明显，有待进一步改进。
　　
　　此外，父母还要担负起自闭症个体人际交往支持网络统筹组织的角色，依据子女不同阶段的需求合理组织相关人员，尽可能使子女获得最大帮助。在统筹组织过程中，父母需注意的是：首先，不能期望各支持人员都发挥出均等支持作用，但需突出关键支持人员的作用，如教师、同学。在自闭症个体成长过程中，可能会出现一些起关键作用的人，父母要善于把握这种机会，及时把他们纳入到支持网络中。其次，为自己安排辅助者很有必要。作为核心支持者，需要较多的时间和精力投入，为了尽可能避免超负荷工作，父母可以争取把祖父母或外祖父母作为辅助者，或者聘请专人。选择辅助者一定要考虑到子女对他们是否感兴趣，他们是否令子女产生消极情绪。当发现子女对周围某些人感兴趣时，父母应积极组织，尽量争取。第三，考虑到自闭症个体在人际关系形成中的被动性，可以选择主动意识相对较好的稍年长同伴，有包容、谦让之心，这有利于发展出正向同伴关系。第四，由于人际交往支持网络是社会支持网络的一个分支体系，所以支持服务不能脱离社会生活，需要在生活中展开，并善于抓住生活点滴来促进人际支持关系的发展。
　　
　　(责任编校：焦　青)

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